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Manifesto de TB-DR é entregue na Assembleia Mundial da Saúde

19/05/2014
Phumeza Tisile, coautora do TB Manifesto e sobrevivente da tuberculose ultrarresistente, entrega apelo urgente aos delegados

Na véspera de a Assembleia Mundial da Saúde adotar um plano de resposta global à tuberculose (TB) e à tuberculose resistente a medicamentos (TB-DR) para os próximos 20 anos, a organização humanitária internacional Médicos Sem Fronteiras (MSF) pede aos governos que concentrem esforços na melhoria de testes e cuidados para TB-DR nos próximos 12 meses. MSF está entregando às delegações o manifesto “Teste-me, Trate-me”, um apelo por ação escrito por pacientes de TB-DR e seus cuidadores para melhorar o prognóstico desanimador que as pessoas infectadas enfrentam hoje.

“As ambiciosas metas estabelecidas para 2035 na luta global contra a TB são bem-vindas, mas um plano para os próximos 20 anos não pode salvar as vidas das pessoas que estão morrendo agora devido à falta de diagnóstico e tratamento adequados”, afirma Manica Balasegaram, diretor executivo da Campanha de Acesso a Medicamentos de MSF. “Os governos não podem simplesmente assinar na linha pontilhada e não fazer mais nada nos próximos anos. Como demonstração de seu comprometimento com o alcance das metas que integram a estratégia global, os governos devem se empenhar para reduzir as taxas de mortalidade de TB-DR nos próximos 12 meses. No mínimo, precisamos acabar com a espera mortal de milhares de pessoas com TB-DR que não têm acesso a diagnóstico e tratamento.”

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), sabe-se que ao menos 17 mil pessoas com tuberculose multirresistente (TB-MDR) não foram iniciadas em tratamento em 2012, o que as deixou em sofrimento, ainda infecciosas e reduziu ainda mais a taxa de sobrevivência. O número de pacientes diagnosticados com a TB-MDR, no entanto, é uma pequena fração do número que se imagina de pessoas infectadas com a doença – estima-se que cerca de 80% das pessoas com TB-MDR permanecem sem diagnóstico.

Atualmente, pessoas infectadas com diferentes cepas da tuberculose multirresistente, que desenvolveram resistência aos mais poderosos medicamentos contra a tuberculose, enfrentam um prognóstico intolerável: ou morrer sem o tratamento ou se submeter a dois anos de um regime árduo e caro que tem taxa de cura de apenas 50%.

As assinaturas de mais de 800 pacientes de TB-DR e 1.500 cuidadores estão entre as 50 mil que integram o manifesto “Teste-me, Trate-me”, que evidencia o sofrimento intolerável dos pacientes e as demandas por melhorias radicais nas taxas de sobrevivência relacionadas a TB-DR.

“Durante os três anos da odisseia contra a tuberculose ultrarresistente (TB-XDR), vi mais amigos morrendo dessa terrível doença do que qualquer um deveria ver”, conta Phumeza Tisile, coautora do TB Manifesto e ativista de TB. “Estou aqui em Genebra em nome de cada pessoa afetada pela TB-DR, incluindo aquelas que perderam suas vidas, com uma demanda objetiva para os ministros de saúde: demandamos ação, responsabilidade, melhor chance de sobrevivência. Façam tudo o que estiver a seu alcance porque não podemos esperar mais para que uma mudança aconteça.”

O manifesto explicita três demandas de pacientes e de seus cuidadores: acesso universal a teste e tratamento, que vai exigir dos governos que ampliem seus programas de TB-DR; melhores regimes de tratamento para melhorar drasticamente as taxas de cura; e financiamento integral desses esforços.

Os governos podem dar passos para melhorar as chances de os pacientes concluírem seus tratamentos e sobreviverem à doença. Um tratamento mais curto e mais tolerável, por exemplo, principalmente para populações de imigrantes – que seja de nove meses ao invés de 24 – pode ser utilizado em alguns contextos e ainda estarem de acordo com recomendações da OMS. Os governos deveriam permitir urgentemente o “uso compassivo” dos novos medicamentos para TB para pacientes que já desgastaram todas as alternativas, além de pedir que as companhias farmacêuticas registrem novos medicamentos e adaptem os medicamentos para TB existentes em todos os países endêmicos. E, como demonstra a experiência de MSF e outros, cuidados descentralizados, oferecidos nas casas dos pacientes ou na comunidade, reduzem listas de espera, evitam permanências longas ou desnecessárias nos hospitais e permitem às pessoas ficar em casa durante o tratamento.

Regimes mais curtos, efetivos e acessíveis com novos medicamentos são desesperadamente necessários para tratar a TB, para que a doença possa ser controlada e não cause mais a morte. Por isso, novos modelos de financiamento e de Pesquisa e Desenvolvimento (P&D), que dissociem o custo de P&D do preço do produto, deveriam ser desenvolvidos e implementados.

MSF trata a tuberculose há mais de 30 anos e, recentemente, tem observado um aumento alarmante dos casos de TB-DR em suas clínicas. Atualmente, é das organizações não governamentais que mais respondem à TB, levando cuidados a cerca de 30 mil pacientes por ano, incluindo quase 1.800 com TB-DR, em 21 países.

Phumeza Tisile e o manifesto “Teste-me, Trate-me”
Em 2013, a jovem de 23 anos ainda estava em tratamento para a TB-DR. Chocada diante das opções disponíveis nada animadoras para lutar contra a doença mortal, Phumeza e sua médica de MSF, a Dra. Jennifer Hughes, inspiraram-se para escrever o manifesto “Teste-me, Trate-me”, e a campanha de MSF sobre o tema foi lançada no Dial Mundial de Luta contra a Tuberculose em 2013. Essa declaração pública, feita em nome de todas as pessoas com tuberculose resistente a medicamentos e seus provedores de cuidados médicos, pede melhorias urgentes no diagnóstico e na oferta de cuidados para TB-DR. As assinaturas de mais de 800 pacientes de TB-DR e 1.500 cuidadores estão entre as 50 mil que integram o manifesto “Teste-me, Trate-me”, que dá voz ao sofrimento intolerável de pacientes e pede melhorias radicais nas taxas de sobrevivência de TB-DR. Leia o manifesto acessando http://www.msf.org.br/TBManifesto
 
Depois de três anos de tratamento intensivo para a tuberculose ultrarresistente (TB-XDR), Phumeza está finalmente curada e apta a reconstruir sua vida. Mas, para isso, precisou tomar mais de 20 mil comprimidos e, como resultado do tratamento tóxico, perdeu a audição permanentemente. Ela está entre os 13% dos pacientes que são infectados e vencerem a doença em todo o mundo.